I Maratón Solidario Fundación Niemann-Pick en Muñopedro, Segovia

Próximo evento a beneficio de la Fundación Niemann-Pick de España. Se celebrará en Muñopredro (Segovia) el próximo 17 de Febrero con motivo del día nacional de Niemann-Pick. A las 10 de la mañana dará comienzo una marcha por los alrededores Sigue leyendo I Maratón Solidario Fundación Niemann-Pick en Muñopedro, Segovia

Febrero: mes importante para Niemann-Pick y las enfermedades raras

¡Ya estamos en Febrero! Este mes tenemos marcadas dos fechas en el calendario muy importantes para todos nosotros: – Día nacional del Niemann-Pick (17 febrero) – Día mundial de las Enfermedades Raras (28 febrero). Estamos preparando diversos actos solidarios para Sigue leyendo Febrero: mes importante para Niemann-Pick y las enfermedades raras

Llega el dieciochoavo Congreso de la Fundación Niemann-Pick de España

Después de un arduo trabajo de organización hemos elegido el fin de semana del 10 al 12 de noviembre para celebrar nuestro dieciochoavo Congreso Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick de España. Como otros años, Talavera de la Reina nos acoge Sigue leyendo Llega el dieciochoavo Congreso de la Fundación Niemann-Pick de España

Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para Niemann-Pick (Febrero 2017)

Actualización n.14 del programa clínico AIDNPC. Arimoclomol en el tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C Conferencia telefónica con las organizaciones de pacientes (23 de febrero de 2017) RESUMEN Estudio 002: Inclusión de pacientes en el estudio de intervención Sigue leyendo Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para Niemann-Pick (Febrero 2017)