28 de febrero, día nacional de las Enfermedades Raras

La Fundación Niemann-Pick de España participa directamente en varios actos organizados a nivel nacional por FEDER en conmemoración de éste día, que es reivindicativo por la problemática tan especial que representamos todas las enfermedades de poca afectación, pero que en el conjunto de nuestro país representa a mas de tres millones de personas.

Somos uno de los colectivos a los que más afectan las consecuencias de la crisis económica, social y de valores de nuestra sociedad actual.

Los programas de investigación y el número de investigadores se ha reducido o en algunos caso desaparecido. Las ayudas por dependencia se han recortado o se niegan y, en general, las situaciones personales y familiares de las personas afectadas por las enfermedades raras empeoran.

La Fundación Niemann-Pick de España estará representada en un medio de comunicación nacional durante estos días para llevar la voz y problemática que representamos todos los afectados.

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