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Es difícil hacer mención en este apartado y de una forma detallada de todas aquellas personas, compañías o empresas y organismos que, de alguna manera, han tenido algún tipo de acción solidaria para con la Fundación desde sus inicios. Por tal motivo desarrollaremos un agradecimiento generalizado y procurando que no quede nadie fuera de nuestra mención. No obstante, en los números anuales de nuestra publicación “SENSACIONES”, aparecen relacionadas todas aquellas personas físicas o jurídicas e instituciones o artistas dignas de resaltar durante el año de publicación de la misma. Todos los números de nuestra revista se pueden ver en el bloque de “NOTICIAS Y COMUNICACIÓN SOCIAL”, colocado en esta misma web.
NUESTRO MAS SINCERO AGRADECIMIENTO A TODOS Y CADA DE UNO DE NUESTROS SOCIOS DE TODA ESPAÑA, QUE CON SUS APORTACIONES, HAN SIDO Y SON FIELES COLABORADORES Y MANTENEDORES DE NUESTRA ESPERANZA, EN LA AYUDA A LA INVESTIGACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD, A LA DIVULGACIÓN DE LA MISMA Y A LA ATENCIÓN DE LAS FAMILIAS AFECTADAS.
NO OLVIDAMOS a todas aquellas personas, empresas e instituciones que, a lo largo de nuestra vida como Fundación, han realizado algún tipo de donación económica en las cuentas corrientes de nuestras entidades financieras mantenidas al efecto.
IMPORTANTE la labor realizada por todo el personal médico y sanitario que entran en contacto con algún caso de Niemann Pick en cualquier punto de la geografía nacional, desde los inicios en la atención temprana en los Distritos Sanitarios hasta el tratamiento más especializado en Hospitales Generales. GRACIAS A TODOS.
LA FUNDACIÓN RECUERDA Y AGRADECE el importante papel de los especialistas. Fisioterapeutas, logopedas, educadores especiales, asistentes sociales desde los ayuntamientos, psicólogos…, que hacen posible desarrollar una mayor calidad de vida en los niños víctimas de este mal.
Citar las Consejerías, Delegaciones Provinciales, Diputaciones y Ayuntamientos que, repartidos por todas las Comunidades de nuestro país, HAN TENDIDO SU MANO, allá donde, afectos a su circunscripción, ha aparecido algún caso de Niemann Pick. GRACIAS A TODAS ESTAS INSTITUCIONES, así como a sus representantes políticos y sociales.
LA PRINCIPAL DIFUSIÓN de esta enfermedad se ha realizado a través de los medios, ya sean de radiodifusión, televisión o escritos; DAMOS LAS GRACIAS a todos los profesionales del periodismo que han puesto su voz, imagen o pluma al servicio de esta noble causa. Las Universidades también se han acercado a la Fundación para, con la cesión de sus claustros y dependencias, poder contribuir al conocimiento de la enfermedad.
En el apartado de “HEMEROTECA” dentro del bloque “NOTICIAS Y COMUNICACIÓN SOCIAL”, en esta misma web, queda constancia del trabajo realizado por estos profesionales a lo largo de todos estos años.
Clubes y Fundaciones deportivas, Asociaciones de padres, Cofradías, Hermandades, Peñas taurinas, personalidades del mundo del deporte, artistas, humoristas, bailarines, cantantes, toreros y novilleros, escritores, pintores, actores y presentadores…, a todos, MUCHAS GRACIAS por el apoyo mostrado en los diversos actos y eventos celebrados a lo largo de la vida de la Fundación.
GRACIAS DE CORAZON A LAS FAMILIAS AFECTAS, por la organización de cenas y eventos benéficos tratando siempre de buscar, a pesar de la lucha personal, algún ingreso o generar algún mensaje de sensibilización a la sociedad, mirando, principalmente, el interés de la colectividad que constituye la Fundación Niemann Pick de España. GRACIAS a los colaboradores en estos actos, empresarios y trabajadores hoteleros y de restauración, entidades bancarias y cajas de ahorro y voluntarios.
MENCIÓN ESPECIAL PARA LAS SIGUIENTES PERSONALIDADES E INSTITUCIONES:
LABORATORIOS ACTELION PHARMACEUTICALS - Creative Science for Advanced Medicine. Por la elaboración de MIGLUSTAT (ZAVESCA), y permitir abrir una pequeña rendija en la ventana de la esperanza futura.
Doctoras: D. Mercé Pineda y D. María José Coll
Directoras del trabajo de investigación desde el Hospital San Juan de Dios de Barcelona e Instituto de Bioquímica Clínica. Corporació Sanitaria Clinic de Barcelona. Por su cercanía, profesionalidad, humanidad y colaboración continuada con esta Fundación.
Doctores: D. Daniel Grinberg y D. Lluisa Vigliu
Universidad de Barcelona. Departamento de Genética Molecular. Por su colaboración y constante trabajo en la investigación de la Enfermedad.
Doctoras: D. Judith Macías y D. María Socorro Pérez-Poyato
Beca de Investigación Juan Girón y Laboratorios Actelion, respectivamente. Por su constante trabajo y esfuerzo.
Doctor: D. Luis Ruiz del Portal
Neuropediatra del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Por su colaboración en el proyecto, experiencia profesional y humanidad. Agradecemos su siempre disposición y participación en nuestras conferencias científico familiares anuales.
National NIEMANN-PICK Disease Foundation
Por el ejemplo demostrado en tanto tiempo de trabajo e investigación. Gracias a estas familias, que fueron pioneras en la búsqueda de una curación a esta enfermedad, hoy existen en el mundo diferentes grupos organizados en Francia, Inglaterra y Alemania.
Fundación Marqués de Santo Domingo y Fondo Social de la Caixa
Por su apoyo a la labor médica en desarrollo.
D. Susana Nieto
La voz que se impuso en la radio y permitió la difusión de la Enfermedad en los inicios de esta Fundación. Gracias por su vida comprometida y solidaria, la cual, no para de enriquecer nuestros recuerdos.
“Esta es la gente Niemann Pick, héroes anónimos, tripulantes todos de la NAO ESPERANZA, que hacen que ésta siga navegando, aguantando los envites del mar en su bravura, buscando esa baliza costera que nos haga llegar, algún día, a buen puerto y consigamos, entre todos, encontrar una solución para este terrible padecimiento, verdugo implacable de niños y adolescentes.”
GRACIAS A TOD@S
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