"Detrás de estas palabras están las personas, que a su vez están delante de los problemas. No estamos solos…!"

Muchos años de dedicación y trabajo han ido contorneando el perfil de este importante proyecto humanitario, que nace como consecuencia del desamparo y anonimato en el que se encontraba inmersa esta rara patología. Actualmente contamos con un programa de atención y ayudas para todas las familias, alrededor de unas cuarenta, afectadas por la enfermedad de Niemann Pick en España:

• Orientación personal sobre la enfermedad, ya sea de forma telefónica, vía e-mail o en persona cuando las circunstancias lo permiten. Desde comienzos de esta década se mantiene vivo este servicio ofreciendo calor y confianza de forma continua a todas las familias que tropiezan con esta dura enfermedad. Experiencia y sensibilidad acorde con cada caso particular hasta donde nuestras limitaciones personales nos lo permiten.
• Programa anual de ayudas para atención a los niños y jóvenes afectos por la enfermedad en todas aquellas cuestiones no cubiertas por la Sanidad Pública y los Servicios Sociales en su integridad. Consiguiendo aumentar en todo lo posible la calidad de vida de nuestros pacientes.
• Programa personalizado de ayudas puntuales orientado a aliviar a todas aquellas familias que puedan pasar por fases más agudas dentro de la difícil convivencia con esta patología. Estudio detallado y personalización son las principales características de este tipo de ayudas, las cuales son llevadas al Patronato para su aprobación inmediata y unánime.
• Comunicación médico familiar, puente de experiencias y técnicas empleadas entre familias afectadas recientemente y otras familias más veteranas en esta lucha, aportando la mejor ayuda desde el extremo más humano, así como puesta en contacto con los doctores y doctoras estudiosos de la enfermedad. La Fundación promueve anualmente una Conferencia Médico-Familiar, cuyo principal fin es informar a las familias sobre el conocimiento de esta enfermedad, así como de los últimos estudios realizados sobre la misma desde el Instituto de Bioquímica Clínica de Barcelona, información recibida de primera mano por parte de las Doctoras responsables de este proyecto.
• Estudio genético de portadores llevado a cabo con la colaboración del Instituto de Bioquímica Clínica de Barcelona. Apartado de gran importancia por tratarse de una enfermedad de escasa incidencia en la población, que ha permitido conocer con mucha exactitud y con anterioridad al nacimiento de bastantes niños que éstos vengan libres de la enfermedad, en aquellas familias donde se haya dado algún caso anteriormente. La realización de este tipo de estudios es posible desde comienzos de nuestra década y gracias al persistente trabajo realizado por nuestra Fundación.
• Rincón del especialista incluido en nuestra web, dentro de este mismo apartado de Apoyo y Orientación Familiar. En esta sección estamos recogiendo, con la colaboración de los técnicos y especialistas de nuestro entorno médico-social, sean de la rama que sean, todas aquellas experiencias y consejos relacionados con la enfermedad. Ya son varios los artículos publicados por profesionales de reconocido prestigio, pero en nuestra intención está, el poder ir completando una rica e importante base de información de tal forma que constituyan un interesante soporte de ayuda para todos aquellos visitantes que deseen o necesiten de su consulta.
• Entrega y cariño, posiblemente los dos rasgos más importantes con los que tratamos en esta Fundación. El grupo de personas que constituyen la Comunidad Niemann Pick en España, ya sean pacientes y familiares, profesionales, colaboradores ó socios constituyen una “gran familia” con un único e importante objetivo: PODER AYUDAR…!

No dudes en contactar, siempre escuchamos.....: 973206117 ó info@fnp.es