Febrero: mes importante para Niemann-Pick y las enfermedades raras

¡Ya estamos en Febrero! Este mes tenemos marcadas dos fechas en el calendario muy importantes para todos nosotros: – Día nacional del Niemann-Pick (17 febrero) – Día mundial de las Enfermedades Raras (28 febrero). Estamos preparando diversos actos solidarios para Sigue leyendo Febrero: mes importante para Niemann-Pick y las enfermedades raras

Llega el dieciochoavo Congreso de la Fundación Niemann-Pick de España

Después de un arduo trabajo de organización hemos elegido el fin de semana del 10 al 12 de noviembre para celebrar nuestro dieciochoavo Congreso Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick de España. Como otros años, Talavera de la Reina nos acoge Sigue leyendo Llega el dieciochoavo Congreso de la Fundación Niemann-Pick de España

Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para Niemann-Pick (Febrero 2017)

Actualización n.14 del programa clínico AIDNPC. Arimoclomol en el tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C Conferencia telefónica con las organizaciones de pacientes (23 de febrero de 2017) RESUMEN Estudio 002: Inclusión de pacientes en el estudio de intervención Sigue leyendo Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para Niemann-Pick (Febrero 2017)

Actualización del ensayo clínico de Vtesse para Niemann-Pick (Enero 2017)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C: Actualmente, se han inscrito 47 pacientes en el ensayo en 20 emplazamientos de todo el mundo. Seguimos cribando e inscribiendo a más pacientes. Como recordatorio, necesitamos tener Sigue leyendo Actualización del ensayo clínico de Vtesse para Niemann-Pick (Enero 2017)

Día nacional de la enfermedad de Niemann-Pick, 17 de febrero

Comunicado de la Fundación Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Es considerada “RARA” por su baja prevalencia en la población. Como ocurre en otras enfermedades minoritarias, en España no existen programas genéricos de investigación, Sigue leyendo Día nacional de la enfermedad de Niemann-Pick, 17 de febrero