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| 17F. DÍA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK |
01/02/2010 |
Amable lector, existe una problemática que no trasciende con frecuencia a la sociedad, es la de quienes padecen una enfermedad considerada rara por ser muy minoritaria, como es la de Niemann Pick.
El 17 de Febrero del 2001 se constituyó la Fundación Niemann Pick de España para agrupar a las familias afectadas. El hecho de ser desconocida acrecienta la dificultad en la atención sanitaria y orientación a familias afectadas.
Creemos importante destacar que este grupo tan pequeño de familias ha hecho posible, en estos años, la promoción y el sostenimiento económico de la única investigación médica realizada en Europa. Investigación que también nos ha abierto la puerta para prevenir en el futuro y evitar lo que hoy es todavía una enfermedad incurable, y posibilitar el primer y único tratamiento que puede frenar el avance de la enfermedad, todavía en fase experimental, pero con resultados muy positivos.
Queremos agradecer y reconocer a cuantos colaboradores de la Fundación, con su pequeña cuota mensual o su trabajo altruista, posibilitan este quehacer.
Hay un segundo significado en este día, es nuestro reconocimiento y homenaje a nuestros afectados, pues por ellos y en la Memoria de los que nos dejaron, estamos abriendo entre todos nuevos horizontes de Esperanza. Y porque desde este día, 17 de Febrero, una enfermedad descrita a comienzos del S. XX dejó de ser desconocida e ignorada.
Por último, si necesitas más información sobre nuestro trabajo y Proyecto, puedes visitar nuestra web, www.fnp.es o si requieres alguna información o asesoramiento, nos tienes en el teléfono 902 122 001.
Por todo y por la sensibilidad mostrada. Nuestro agradecimiento.
Cristóbal Fernández Sola
Secretario de la Fundación
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