Fines y Principios

La Fundación Niemann-Pick de España tiene por objetivo:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de Niemann-Pick.
  • Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Promover seminarios, conferencias y actos para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes. Favorecer actuaciones de carácter preventivo, que eviten la transmisión genética de la enfermedad.
  • Recaudar los fondos necesarios que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados, entre los organismos públicos, privados y personas físicas.

Principios de actuación:

  • La Fundación Niemann-Pick de España destinará su patrimonio y rentas a sus fines fundacionales.
  • Dar información y publicidad de sus actividades para que sean conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados.
  • Podrán ser beneficiarios de la Fundación Niemann-Pick de España las personas físicas y jurídicas que reúnan las siguientes condiciones:
    • Los enfermos de Niemann-Pick.
    • Las familias de los enfermos.
    • Las organizaciones, asociaciones o fundaciones colaboradoras en la lucha contra la enfermedad.
    • Los proyectos, seminarios o estudios realizados en España tanto por personas jurídicas como físicas.
    • La investigación médica y científica sobre Niemann-Pick tanto en terapias, causas o prevención de la enfermedad.
  • Para obtener la condición de familia beneficiaria, debe aceptarse previamente por escrito en documento firmado por ambos progenitores o tutor legal, el compromiso de cumplir con los Estatutos y el Reglamento Interno de la Fundación Niemann-Pick de España.