Fundación Niemann Pick de España
CRISTOBAL FERNÁNDEZ SOLA
Secretario
Amable visitante de nuestra Web, de esta ventana abierta al mundo con la idea de poder llevar un mensaje de comunicación y contacto a quien precise de nuestra labor.
Permíteme que te presente la organización y la forma en la que este pequeño grupo de familias intenta llevar adelante su día a día, desde Marzo del 2001, y que constituye el soporte que sostiene toda la plataforma solidaria que hace posible este Proyecto:
- El Patronato está formado por 16 personas de entre el colectivo de familias y colaboradores de La Fundación. Dentro del Patronato hay varios grupos de trabajo o responsabilidades. Puedes ver su composición en el apartado “Patronato” dentro de la Web que te presento.
- El Secretario de La Fundación lo es desde la constitución de la misma. Su labor es favorecer el esquema de trabajo y organización de todo el colectivo. Debe preparar anualmente un Plan de Actuación con los objetivos definidos para cada año y a posteriori elaborar La Memoria Anual de la Fundación. A nivel externo lleva la relación con los Organismos Públicos y otras Entidades Públicas o Privadas donde La Fundación pueda estar o deba responder de su gestión, como lo es ante el Protectorado de Fundaciones del Ministerio de Trabajo, que a su vez, supervisa que cumplimos fielmente lo marcado por La Ley para entidades sin ánimo de lucro. Es una tarea, en parte, de gestión administrativa y en otras, de coordinación interna.
- En paralelo, La Tesorera de La Fundación, Manuela Castro, y La Asesoría, Elvira Rita García, preparan el presupuesto anual de ingresos y gastos, que tras el seguimiento que deben de ir realizando en cada capítulo, nos llevan cada final de año a elaborar y presentar el balance definitivo del ejercicio.
- Comité de Asesoramiento médico científico. Lo forman Sergio Vidal e Isabel Hontanilla, junto a profesionales de la medicina de especial relevancia para la investigación. Nos asesoran y buscan fórmulas adecuadas para orientar a La Fundación en ésta materia tan básica y a la vez vital e importante para todos nosotros.
- Coordinación externa.- Pascual Espinosa. Es el enlace entre nuestra Fundación y Asociaciones o Entidades organizativas relacionadas con las enfermedades raras o Niemann Pick del resto del mundo. Su labor es de contacto y enlace, así como tratar de conformar un nexo necesario de comunicación que nos ayude a seguir creciendo con nuevas sugerencias o planteamientos de forma general y unánime al mismo tiempo, sobre todo en el campo de la investigación.
- Coordinadora familiar.- Julia González. Desde el diagnóstico de la enfermedad, la primera atención a la familia afectada hasta el seguimiento del niño o niña y la orientación necesaria, hay muchas horas de atención al teléfono o de manera personal cuando es posible.
Es una labor de apoyo continuado. Es la garantía de que siempre hay alguien al otro lado que sirve a la familia de punto de enlace y apoyo.
Hablamos de una enfermedad grave, rara y de escasa incidencia, genética y que a su vez, se manifiesta en recién nacidos, niños o adolescentes; por lo tanto, es preciso una labor plena de sensibilidad y conocimiento de las situaciones que se presentan en cada momento para tratar con las familias afectas, siendo necesario y muy difícil poder dar respuestas a este tipo de necesidades, pero que conseguimos ofrecer gracias a los rasgos personales y experiencia de nuestra coordinadora.
La coordinadora familiar lleva un seguimiento de las necesidades globales de las familias de La Fundación y las traslada al Patronato para cumplir el Plan Anual de Atención y Orientación Familiar.
- Tenemos Delegaciones establecidas en algunas Comunidades Autónomas, básicamente donde se han presentado más casos de Niemann Pick. Las delegadas y delegados coordinan actividades a nivel local de apoyo a La Fundación, tales como actos públicos o de celebración para presentar a La Fundación en su propia demarcación, siempre con la persecución de un objetivo benéfico y divulgativo de la enfermedad.
- La Comunicación es un fin básico de La Fundación. A nivel externo es fundamental, tanto para darnos a conocer, como para divulgar los fines que perseguimos, e intentar llegar a quienes pueden estar afectos por esta enfermedad y busquen orientación o contacto.
- Rubén Santiago lleva la actualización de la página Web que hoy visitas.
- Magdalena Rojo es la Coordinadora de La Revista Sensaciones, cuyos números tienes insertos en esta misma web para tu consulta. Se trata de una edición divulgativa anual y nace de las experiencias de las propias familias y colaboradores, sus sensaciones, consejos y orientaciones de profesionales directos con la enfermedad, estado de la investigación en relación con la misma y detalle de las actuaciones sociales que se llevan a cabo para el sustento de este Proyecto.
- Y por último, junto a todos nosotros, están muchos profesionales, amigos y colaboradores que hacen posible, con su dedicación desinteresada, la labor que aquí puedes ver resumida.
Agradecemos mucho tu visita y la difusión de nuestra labor…! GRACIAS.
