El pasado 11 de noviembre celebramos la jornada central del XXIII Congreso Internacional CientÃfico Familiar de la Fundación Niemann-Pick de España. Todos los años el Congreso es un evento muy especial, pero este año más si cabe: el mismo fin de semana se celebraba, en el mismo lugar, la 9ª reunión bianual de la INPDA. Eso significó acoger, como entidad anfitriona, a más de 100 delegados de la Alianza Internacional para la Enfermedad de Niemann-Pick en nuestro paÃs.
La jornada científica es la jornada central de nuestro congreso y se celebra el sábado del fin de semana. Es la jornada donde los médicos, científicos e investigadores más importantes y relevantes del mundo nos explican los avances en investigación, los avances clínicos, y las últimas novedades acerca de la enfermedad. Contamos con la participación de médicos, investigadores nacionales e internacionales, y expertos en terapias asistenciales. Además, contamos con una actualización tanto de la INPDA como del INPDR (International Niemann-Pick Disease Registry). Finalizadas las ponencias, tuvimos la oportunidad de tener en una mesa redonda a todos los participantes de la jornada científica para preguntarles las dudas y las problemáticas de forma directa.
Por la tarde, la ponencia de terapias asistenciales combinada con la intervención familiar fue uno de los momentos más aplaudidos por los asistentes puesto que la combinación especialista-afectado-familia permitió comprobar de primera mano cómo esas terapias influyen directamente en la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad de Niemann-Pick.
Para finalizar, las familias y los afectados y afectadas por la enfermedad subieron al escenario al ritmo de la canción “We are the World” con unas camisetas donde se podía leer el lema de la Fundación: “por una causa, la vida”. Llevaba cada uno, además, una letra, y al darse la vuelta entre todos formaron la misma frase, pero en inglés: “for a cause, life”. A continuación, hicimos un emotivo recordatorio a los héroes y heroínas que, aunque hoy no están entre nosotros, nos siguen guiando y acompañando en el camino.
Al terminar, Cecilia Bertran quiso dedicar unas palabras de despedida al dejar el cargo de presidenta de la Fundación. Agradeció el apoyo a lo largo de estos años y presentó al nuevo presidente, Carmelo Fernández. Desde estas líneas, agradecer profundamente la implicación, el cariño y la dedicación de Ceci, y desear a Carmelo la mejor de la suerte en esta nueva etapa que comienza con él al frente.
Por último, y como homenaje también a los que no están, hicimos la tradicional suelta de globos en honor a los niños, niñas, padres, madres, y miembros de la Fundación que nos miran desde el cielo y a los les mandamos cariñosos mensajes de recuerdo de parte de todos los que estábamos allí.
La jornada del sábado terminó con la cena de clausura y el posterior espectáculo de música y animación. Todos los miembros de la Fundación y los delegados internacionales compartimos una cena de gala en el mismo hotel, y después pudimos disfrutar de un espectáculo de flamenco y sevillanas a cargo del grupo rociero Agua de Luna, y también de la actuación musical de Sirocco que nos amenizó la noche hasta bien entrada la madrugada.
Muchísimas gracias a todos los que lo habéis hecho posible. Ha sido un congreso inolvidable. Gracias a nuestros doctores por estar siempre dispuestos a participar, a ayudar y a compartir; a las familias, por venir desde todos los puntos de España para conocer los últimos avances de la enfermedad y por compartir momentos con todas las personas de la Fundación; a los voluntarios, por ayudar y por estar al pie del cañón desde el primer minuto; a los delegados internacionales de la INPDA por su implicación y su cariño hacia nosotros; a todos los que estuvisteis, por hacer grande el Congreso; a los que nos pensasteis desde la distancia, por acompañarnos con el sentimiento; a todas y a cada una de las personas que lo habéis hecho posible, GRACIAS. Salimos de Tarragona cansados, pero con el alma llena; agotados, pero con el corazón recargado hasta el año que viene.
Gracias, gracias y gracias. Demostramos el gran nivel científico y familiar de nuestro Congreso. Y el reconocimiento por parte de todos los asistentes nos llena de orgullo.
¡Nos vemos en 2024!
Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK
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