Patronato y Organización

El Patronato de la Fundación Niemann-Pick de España está compuesto por 9 personas de entre el colectivo de familias afectadas y colaboradores voluntarios:

Presidenta Isabel Hontanilla Hontanilla
Secretario Oliver Abellán Hontanilla
Tesorera Manuela Castro Solana
Vocales Julia González Casado
Juana contreras Navarro
Sergio Vidal Pol
José Mª Fernández Molina
Juan Pedrajas Serrano
Manuel Campos Valverde

Coordinación Familiar: Esta función es llevada a cabo por Julia González. Es una labor de apoyo continuado, por ser una enfermedad grave, genética y de muy baja incidencia, es precisa una labor plena de sensibilidad y conocimiento de las situaciones que presentan en cada momento las familias afectadas.

Coordinación Externa: José Mª Fernández, es el enlace entre nuestra organización y asociaciones o entidades relacionadas con las enfermedades raras o poco frecuentes.

Comité Asesor Medico-Científico: Lo forman Sergio Vidal, Isabel Hontanilla y las Doctoras Mercé Pineda y Mª José Coll.