Patronato y Organización

El Patronato de la Fundación Niemann-Pick de España está compuesto por personas de entre el colectivo de familias afectadas y colaboradores voluntarios:

Presidenta Cecilia Bertran
Secretario Cristobal Fernandez
Tesorera Julia Gonzalez
Vocales Julia Gonzalez
Juana Contreras
Sergio Vidal
Manoli Castro
Jose Maria Fernandez
Maria Cruz Rubio
Manuel Campos

Coordinación Familiar: Esta función es llevada a cabo por Julia González. Es una labor de apoyo continuado, por ser una enfermedad grave, genética y de muy baja incidencia, es precisa una labor plena de sensibilidad y conocimiento de las situaciones que presentan en cada momento las familias afectadas.

Coordinación Externa: José Maria Fernández, es el enlace entre nuestra organización y asociaciones o entidades relacionadas con las enfermedades raras o poco frecuentes.

Comité Asesor Medico-Científico: Lo forman Sergio Vidal y las Doctoras Mercé Pineda y Maria José Coll.