Actualización del ensayo clínico de Vtesse para Niemann-Pick (Enero 2017)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C:

Actualmente, se han inscrito 47 pacientes en el ensayo en 20 emplazamientos de todo el mundo. Seguimos cribando e inscribiendo a más pacientes. Como recordatorio, necesitamos tener a 51 pacientes inscritos en el ensayo. Queremos darles las gracias a todos ustedes por toda la ayuda y el apoyo brindados hasta el momento. Asimismo, deseamos contar con su ayuda y apoyo continuados para conseguir el número necesario de pacientes en este ensayo.

Si sabe de alguien que esté interesado en participar en el ensayo, le rogamos que se ponga en contacto con Carrie Burke, enviando un correo electrónico a carrie@vtessepharma.com, o que le remita al emplazamiento más cercano del ensayo clínico. En www.theNPCstudy.com tiene a su disposición la lista completa de emplazamientos del ensayo clínico.

Día de las Enfermedades Raras de 2017, «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas»:

Para descubrir cómo puede participar en el Día de las Enfermedades Raras de 2017, visite www.rarediseaseday.org.

El 28 de febrero de 2017, la décima edición del Día de las Enfermedades Raras reunirá a miles de personas en todo el mundo para promover la investigación en enfermedades raras. A lo largo de las últimas décadas, los fondos destinados a la investigación de las enfermedades raras han aumentado. Pero no podemos conformarnos.

Por lo tanto, el Día de las Enfermedades Raras de 2017 será una oportunidad para hacer un llamamiento a los investigadores, a las universidades, a los estudiantes, a las empresas, a los políticos y a los doctores para que hagan más investigación y para que adquieran conciencia de la importancia que tiene la investigación para la comunidad de afectados por enfermedades raras.

Los pacientes, los familiares, las organizaciones de pacientes, los políticos, los cuidadores, los profesionales médicos, los investigadores y el sector farmacéutico se aglutinarán para concienciar sobre las enfermedades raras mediante miles de eventos en todo el mundo.

El Día de las Enfermedades Raras de 2017 es también una oportunidad para reconocer el papel fundamental que los pacientes desempeñan en la investigación.

La participación del paciente en la investigación se ha traducido en más investigación, más orientada a las necesidades de los propios pacientes. Los pacientes no solamente se benefician en la actualidad de las investigaciones: adquieren un papel de colaboradores empoderados y valorados desde el inicio hasta el final del proceso investigador.

  • Los pacientes y sus familias abogan por la investigación sobre una enfermedad concreta o sobre varias enfermedades.
  • Saben dónde se necesita la investigación y trabajan para influir en los organismos de investigación y en las empresas para que prioricen estas áreas en sus investigaciones.
  • A menudo, las personas o las organizaciones de pacientes recaudan fondos para ensayos clínicos o proyectos de investigación, por su cuenta o en colaboración con iniciativas de financiación privada.
  • Colaboran en proyectos de investigación y participan en la gobernanza de la investigación.
  • Participan como sujetos en ensayos clínicos y también contribuyen al diseño de los ensayos clínicos.
  • Los pacientes, sus familias y las organizaciones de pacientes, por tanto, ayudan a garantizar que el desarrollo de un fármaco tenga en cuenta sus necesidades reales, de tal modo que la perspectiva del paciente no quede ignorada.

Para encontrar más información sobre el ensayo y para acceder a la página web del mismo puede visitar las siguientes direcciones: www.theNPCstudy.com o ClinicalTrials.gov.

Este comunicado ha sido enviado por Vtesse 
a las organizaciones de pacientes para
su difusión.

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