Documentos de difusión

En este apartado incluimos todo tipo de material y documentos divulgativos que abarcan tanto a Niemann-Pick específicamente como temas de enfermedades raras a nivel más general.

Cuadernos de investigación - Terapias Avanzadas

Descarga Documento en PDF: cuadernos-de-investigacion.terapias-avanzadas.pdf

Fuente: https://enfermedades-raras.org

Descarga Documento en PDF: Cuaderno que abarca la explicación y proceso de los  medicamentos huérfanos que nos ha hecho llegar FEDER. 

Fuente: https://enfermedades-raras.org

Informe completo para que conozcáis la situación de los medicamentos.

Como entidad de pacientes afectados por una enfermedad rara os recomendamos, encarecidamente, la lectura del informe completo para que conozcáis la situación de los medicamentos huérfanos de primera mano: https://aelmhu.us15.list-manage.com/track/click?u=a052278bf30b95e512a72f10d&id=dd6b8fff30&e=71251a65c3

fuente: Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.

 

Descarga Documento en PDF: ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS ANTE LA COVID-19: PROBLEMAS PENDIENTES Y RESPUESTAS NECESARIAS
OBSERVATORIO LEGISLATIVO DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANO

 

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

ES38 2100 4770 1202 0009 0346

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Fundación Niemann-Pick de España
Calle Cronista Muntaner 27, 1º-1ª
25001 Lleida, España

info@fnp.es

(+34) 973 206 117

Fundación contiGO

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