Patronato y Organización

El Patronato de la Fundación Niemann-Pick de España lo componen personas de entre el colectivo de familias afectadas y colaboradores voluntarios

PRESIDENCIA - CECÍLIA BERTRÁN
presidencia@fnp.es

Mi primer contacto con la Fundación Niemann-Pick de España fue en febrero de 2007, cuando acababan de darme la noticia de la patología de mi hijo Xavier, que entonces tenía 13 años. Fue un diagnóstico muy difícil de encajar. Afortunadamente, enseguida conocí a los miembros de la Fundación y pude compartir mis miedos y mis dudas con ellos, de modo que gradualmente me fui sintiendo menos perdida y más reconfortada. Desde marzo de 2020 ejerzo la función de presidenta con la voluntad de trabajar en colaboración estrecha con todos los miembros del patronato, para conseguir mejorar la calidad de vida de todos los afectados y afectadas y luchar contra esta grave enfermedad.

 

SECRETARÍA - CRISTÓBAL FERNÁNDEZ
secretaria@fnp.es

Mi vinculación con la Fundación empezó a finales del año 2000, con motivo del diagnóstico de Niemann-Pick a mi sobrino. En ese momento no conocíamos a nadie con esta enfermedad ni teníamos ninguna información sobre ella. Pero pronto vimos que había otras familias afectadas y decidimos organizarnos para luchar todos juntos.
Casi todos estos años he desarrollado la labor de Secretario, que trata de coordinar e impulsar las tareas internas precisas a nivel de gestión. Hoy, con la experiencia adquirida, valoro el camino andado y los avances en investigación promovidos desde la Fundación.  Es un honor ser miembro de esta familia.

 

TESORERÍA - MANUELA CASTRO
tesoreria@fnp.es

Mi función en el Patronato es más técnica que humanitaria.
Comencé en la Fundación hace casi 21 años, con la confianza de conseguir aliviar a las familias afectadas su día a día, y apoyarlas en todo lo que pudieran necesitar.
Las familias y el equipo de la Fundación formamos un todo y caminamos unidos en una misma dirección.
Después de todos estos años, tengo plena confianza en que lograremos un tratamiento que deje atrás esta enfermedad. ¡Juntos lo conseguiremos!

 

COORDINADORA FAMILIAR - JULIA GONZÁLEZ
julia.gonzalez@fnp.es

La Fundación Niemann-Pick de España es el proyecto de mi vida.
Llevo 20 años al servicio de los afectados, intentando estar a su lado en todo lo que necesitan, y siento a las familias de la fundación como de la mía propia.
Convivir y compartir con ellas tantos años ha hecho que palabras como lucha, fuerza o entereza tuvieran un sentido en mi vida más grande que el que tenían antes.
Siento verdadera admiración por todas ellas. Poder ayudarlas, acompañarlas y darles la mano en este camino es un regalo maravilloso.

 

COORDINACIÓN DE RECURSOS - Mª CRUZ RUBIO
recursos@fnp.es

La Fundación Niemann-Pick de España es parte de mi familia desde 2014.
En ese momento tuvimos que aceptar a Niemann-Pick como uno más en mi hogar, y ellos nos acogieron de una forma excepcional.
Formar parte del Patronato de esta organización es un verdadero placer y un reto personal, que impulsa mi voluntad de luchar por la vida de aquellos que lo padecen, entre otros, mis hijos. Esto implica no desfallecer nunca.

Gracias a los que nos han precedido por su extraordinario y generoso trabajo.

 

COORDINACIÓN DE ENTIDADES NACIONALES - JOSÉ MARÍA FERNÁNDEZ
josemaria@fnp.es

Mi familia y yo somos parte de la Fundación Niemann-Pick desde el año 2001, cuando a nuestra hija le diagnosticaron, con apenas dos años, la enfermedad. Nos dijeron que existía una Fundación, y la verdad que estamos encantados.
Ya dentro del Patronato tengo relación con otras entidades, aportando ideas y experiencias, y compartiendo proyectos. Me siento muy orgulloso de pertenecer a esta gran familia que no deja de luchar por conseguir aportar un rayo de esperanza.
Todos unidos lo conseguiremos

 

VOCAL - MANUEL CAMPOS

Cuando creamos la Fundación Niemann-Pick de España lo hicimos para ayudar al único caso que conocíamos con esta enfermedad. Aunque nos decían que no había más afectados, pronto vimos que no era así, y yo sentía que tenía que ayudar a estas familias en su lucha.
Formo parte de este proyecto desde el año 2001, y desde entonces he aprendido muchas cosas, pero sé que me seguirá enseñando muchas otras que todavía me quedan por aprender.
Ser parte del patronato es una forma de aportar mi granito de arena en esta lucha, y estoy convencido de que juntos lo vamos a lograr.

 

VOCAL - JUANA CONTRERAS

Cuando diagnosticaron a mi hijo con Niemann-Pick no teníamos apenas información de la enfermedad. Mi marido y yo decidimos que no nos podíamos quedar de brazos cruzados, y que teníamos que luchar por nuestro hijo y por todos aquellos afectados que estuvieran en la misma situación que nosotros. Y así fue como fundamos, junto con otros compañeros, esta Fundación. Tuve el honor de ser su presidenta, relevando en el cargo a mi marido, Juan Girón.
Y sigo siendo parte de ella, trabajando por todos aquellos que pasan por la misma situación por la que pasamos nosotros, porque es una forma de recordarles a ellos y de continuar su legado.
¡Lo vamos a conseguir!

 

 

Coordinación Familiar: Es una labor de apoyo continuado a las familias, tanto las que pertenecen a la Fundación como las que acuden a nosotros pidiendo información.
Para llevarla a cabo se precisa tener una capacidad alta de sensibilidad y conocimiento de las situaciones que presentan, en cada momento, las familias que tienen un afectado por esta enfermedad.

Coordinación Médico-Científica: El Comité Asesor Médico-Científico está compuesto por:
- Dra. Mercè Pineda: Neuróloga Infantil de la Clínica Teknon (Barcelona).
- Dra. Maria José Coll: Bioquímica clínica del Hospital Clínic (Barcelona).

- Dr. Jordi Gascón: Neurólogo del Hospital Universitario Bellvitge (Barcelona).
- Dr. Jesús Villarubia: Hematólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).
- Y los miembros del Patronato: Cecilia Bertrán, Sergio Vidal y Maria Cruz Rubio.

Coordinación de Recursos: Es la labor que se desempeña para coordinar las tareas de recaudación de fondos para la Fundación a través de distintos medios de divulgación.

Coordinación de Entidades Nacionales: Es el enlace entre nuestra organización y otras asociaciones o entidades relacionadas con las enfermedades raras o poco frecuentes de cualquier punto de España.

 

 

 

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

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Fundación Niemann-Pick de España
Calle Cronista Muntaner 27, 1º-1ª
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info@fnp.es

(+34) 973 206 117

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