Enfermedad

Diari de Tarragona: La sonrisa del tarraconense Javier Galera sigue más viva que nunca

Javier Galera, 16 años. Tiene la enfermedad de Niemann Pick

La historia del tarraconense Javier Galera es de esas que nos marcan para toda la vida. A sus 16 años, Javier debería estar saliendo con los amigos, estudiando en el instituto y jugando a fútbol con su Nàstic o su Floresta del alma. Pero no es así. Cuando cumplió los 12 años, la enfermedad conocida como Niemann Pick llegaba a su vida para romperle todos sus esquemas. Los suyos y los de su familia. Javier toma 26 pastillas diarias, va en silla de ruedas y come a través de una especie de sonda gástrica. No hay optimismo ni vaso medio lleno que pueda luchar contra una realidad tan dura. Sin embargo, sus padres, su familia e incluso él, sacan fuerzas de donde ya no las hay y están dispuestos a pelear hasta el final contra la enfermedad. 

Comencemos por el principio. Javier Galera nació en la Nochebuena del año 2005. Ha crecido siendo un niño feliz y de sonrisa permanente en el barrio tarraconense de L’Albada. Su pasión indiscutible, el fútbol. La familia pasó por una auténtica odisea hasta hacerse con el diagnóstico. Unos resultados tan malos que incluso la médica del Hospital Sant Joan de Déu prefirió comunicarlos a los padres después de las fiestas de Navidad. Por ese entonces, el protagonista de la historia tenía 11 años.

El diagnóstico

El enemigo se llama Niemann Pick y afecta a solo una veintena de personas en todo el Estado español. Se trata de una enfermedad rara, neurodegenerativa, que afecta a todas la funciones vitales del ser humano: al habla, a la habilidad de andar y dificulta la actividad respiratoria, entre otras dolencias.

La enfermedad ha ido haciendo mella en la vida de Javier. En 2018, mientras el joven disfrutaba de un partido del Nàstic, sufrió el primer ataque epiléptico. Desde entonces, los ataques han  sido una constante, llegando a tener cinco o seis crisis diarias, con todo lo que ello comporta. «Se desplomaba y perdía el conocimiento. En ocasiones, incluso, se daba golpes», explican sus padres, Javi y Rocío. Fue a partir de entonces cuando Javier empezó a tener problemas para andar y ya tuvo que hacerse con una silla de ruedas.  

La pandemia tampoco fue fácil para esta familia. «Pasamos mucho miedo. Si la Covid ya es peligrosa para una persona sana, imaginaros para alguien como Javier», explica su padre, quien añade que «estuvimos tres meses sin apenas salir de casa». Lo peor todavía estaba por llegar. 

Los últimos años han sido muy duros. Cuando a Javier le daba una crisis, podía incluso convulsionar. En febrero de 2021, Javier tuvo otra recaída. Empezó a no poder comer. «Le dábamos una cucharada de yogurt y se ahogaba. Hasta en dos ocasiones le he tenido que hacer la maniobra de Heimlich», recuerda el padre. Finalmente lo ingresaron en Barcelona, poniéndose tan grave que tuvo que estar tres días en la UCI.

Cuando mejoró, le pusieron una sonda gástrica para poder comer y tomar la medicación. Cabe recordar que actualmente Javier toma hasta 26 pastillas diarias y sus padres le dan la comida con una jeringuilla. 

El último episodio llegó en septiembre, cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, que le provocaron una treintena de úlceras sangrantes en el intestino. 

Ejemplo de lucha

Pese a todas las dificultades, Javier, su hermano Gorka, de 8 años, y sus padres afrontan la situación con la mejor de las actitudes. «Estamos destrozados. Yo debería estar pendiente de que mi hijo llegara pronto a casa de la discoteca, y no de que a las cinco de la mañana nos tengamos que levantar para prepararle la medicación», explica Javier padre. Tanto él como Rocío –la madre– aseguran que van a hacer todo lo que esté en su mano para combatir esta enfermedad que les ha cambiado la vida. «Lucharemos hasta nuestro último aliento», dicen. 

Esta familia de L’Albada son un ejemplo de lucha constante. Y Javier no se lo pondrá fácil a esta enfermedad. Su sonrisa permanente es el mejor antídoto.

FUENTE:  Carla Pomerol Dalmau - Diari de Tarragona