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ODS17. Nice España apoya a la Fundación Niemann-Pick

El respaldo de la empresa permite seguir investigando sobre esta enfermedad rara que afecta a niños principalmente, su tratamiento e incluso una posible cura. 31-08-2022 - Nice España

Nice España, como parte de su estrategia de Sostenibilidad y ESG, apoya a la Fundación Niemann-Pick de España en sus esfuerzos en la investigación y en la divulgación de la enfermedad Niemann-Pick y en la atención a los afectados y sus familiares.

               

La enfermedad se trata de una condición genética rara (un caso por cada millón de habitantes) que incide en la capacidad de metabolizar las grasas (colesterol y lípidos) dentro de las células, lo que puede afectar al cerebro, nervios, bazo, médula ósea, hígado y pulmones. Esta enfermedad se desarrolla principalmente en niños, pero también puede aparecer en la edad adulta. No tiene cura; sin embargo, es tratable dependiendo de los tipos: A, B, C o D; cada tipo afecta diferentes órganos y puede causar distintos síntomas y desarrollarse en diferentes momentos a lo largo de la vida.

Nice España y la Fundación Niemann-Pick de España comparten un objetivo común: ofrecer la mejor calidad de vida a las personas. “Nos hemos propuesto como parte de nuestro compromiso social, colaborar con organizaciones que tengan un impacto significativo en la mejora de la calidad de vida de las personas. En el caso de la Fundación Niemann-Pick hemos valorado su trayectoria y su gran contribución en la lucha contra esta enfermedad rara”, afirmó Enrique Fernández, director comercial de Nice España.

Nice España apoya económicamente a la fundación desde hace tres años, como parte de su compromiso social, y por ser Niemann-Pick una enfermedad rara que requiere de inversión y apoyo en investigación, divulgación y atención familiar, justamente los tres fines principales de la Fundación.

Un esfuerzo mancomunado

La Fundación trabaja desde 2000 en el acompañamiento de pacientes y sus familiares para tratar los síntomas de esta enfermedad y mejorar su calidad de vida. Está integrada por familias de afectados de toda España y forma parte de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA), desde donde se impulsó el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR). Según datos de la fundación, en la actualidad existen aproximadamente 35 afectados por la enfermedad en España, tanto en ASMD (Niemann-Pick A, B y A/B), como en Niemann-Pick tipo C. La Fundación atiende a 21 afectados, 3 de ASMD y 18 de tipo C.

Además del acompañamiento familiar, esta asociación tiene el foco puesto en la investigación a través de convenios de colaboración con la Universidad de Barcelona, Fundación Clínic y el Hospital San Juan de Dios. Durante cinco años ha desarrollado un proyecto de investigación sobre el uso de Miglustat, un medicamento que mejora los síntomas e inhibe el desarrollo de la enfermedad. Actualmente, la Fundación está trabajando en el ensayo con Efavirenz que podría ayudar a ralentizar los efectos de la enfermedad, específicamente el tipo C.

En materia de divulgación, la Fundación organiza congresos de médicos y científicos para dar a conocer los avances en el tratamiento de esta afección.

“Investigar en el campo de las enfermedades raras es costoso, como en todos los campos médicos, pero en nuestro caso hay que sumarle que al ser pocos los afectados, no hay interés en investigación como con enfermedades que afectan a un mayor número de pacientes”, comentó Julia González, Coordinadora de la Fundación Niemann-Pick de España, quien agradeció el respaldo de Nice España para lograr su objetivo más importante: “encontrar una curación para la enfermedad”. 

FUENTE: NICE ESPAÑA

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

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25001 Lleida, España

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