Jackie Imrie y Shaun Bolton, representantes del Registro Internacional para la enfermedad de Niemann-Pick (INPDR).
se reunieron en Barcelona con tresrepresentantes de la Fundación Niemann-Pick de España y con dos doctores que tratan pacientes con Niemann-Pick: la doctora Mireia del Toro, neuropediatra, y el doctor Jordi Gascón, neurólogo.
La reunión fue muy fructífera de cara a implementar y trabajar en el nuevo INPDR, así como para tejer lazos y unir fuerzas de cara a poder dotar a esta herramienta de la utilidad para la que ha sido ideada. Además, conocerla a fondo y aprovechar su potencial será muy positivo para toda la comunidad de Niemann-Pick.
Os iremos informando de todas las actualizaciones para que conozcáis mejor su funcionamiento.
Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK
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