El pasado fin de semana del 7 al 9 de octubre, dos representantes de la Fundación Niemann-Pick de España acudimos a Reino Unido para participar en la conferencia anual que organizaba NPUK. Poder asistir a este evento nos permitió reencontrarnos personalmente con caras conocidas a quienes echábamos mucho de menos ver, asà como conocer a nuevas personas que forman parte de la familia Niemann-Pick inglesa.
La jornada del sábado estuvo repleta de sesiones que nos ayudan a entender, comprender y analizar cómo es y cómo avanza la enfermedad, tanto en Niemann-Pick C como en ASMD. Participamos activamente en los talleres que se hicieron y pudimos intercambiar experiencias y puntos de vista con los ponentes que estuvieron allí y con afectados por la enfermedad. Fue muy gratificante formar parte en una jornada de trabajo de la que sacamos conclusiones muy positivas.
El sábado, para finalizar el día, tuvimos una cena maravillosa donde, en un aire más distendido, pudimos charlar, conocernos mejor, reír, compartir e incluso cantar y bailar. Desde aquí queremos agradecer a todos los participantes, organizadores, amigos y asistentes a la conferencia de NPUK el trato encantador que tuvieron con nosotros, la amabilidad con la que nos trataron, y la oportunidad que nos dieron de acudir a su cita anual.
El año que viene, ¡volveremos!
Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK
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