El mes de febrero es un mes muy especial para todos los afectados que padecen una enfermedad rara y para todas aquellas entidades que trabajamos día a día con ellos. El día 28 es el día mundial de las enfermedades raras, y todas las personas que estamos involucradas en proyectos relacionados con estas enfermedades aprovechamos este día para, a nivel global, dar visibilidad a las enfermedades minoritarias en general, y a la enfermedad de Niemann-Pick en particular.
la Fundación Niemann-Pick de España es una entidad sin ánimo de lucro que forma parte de una red de entidades que aglutinan a diferentes organizaciones que comparten con nosotros el día a día de convivir con una enfermedad rara, como FEDER o EURORDIS, entre otras. Por ese motivo, en el día mundial de las enfermedades raras no solo participamos en actividades que tengan que ver directamente con nuestra enfermedad, sino que como conocedores de la dificultad de los colectivos de patologías minoritarias, nos unimos a los actos conmemorativos que se organizan para todo el colectivo afectado.
Por ello, vamos a participar este año en distintos eventos y actos que ayuden a dar visibilidad a los afectados, que permitan concienciar a la sociedad de la importancia de tener un diagnóstico lo más pronto posible, y que muestren cómo es vivir con una enfermedad rara en una sociedad que muchas veces nos tiene como personas invisibles. Algunas actividades son, por ejemplo: la iluminación de la fachada del Ayuntamiento de la Unión (Murcia) durante días para unirse a nuestra causa; la participación en el día mundial de las enfermedades raras en Barcelona y en Valencia; la presencia en el acto institucional del día mundial de las enfermedades raras en las Cortes Valencianas y en el Parlamento Andaluz (a la espera de confirmación en otras comunidades); participación en distintas charlas y webinares; colaborar con la difusión de los materiales de concienciación; y, por ejemplo, dar una entrevista para la televisión en Tarragona que permita conocer cómo afronta el día a día un afectado por la enfermedad de Niemann-Pick tipo C.
Las familias de la Fundación, el Patronato y todos los que formamos parte de ella nos unimos a la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras y os animamos a todos a que nos acompañéis en este camino.
Por ellos, por nosotros, y por toda la sociedad, únete a visibilizar las enfermedades minoritarias. La rara es la enfermedad, no el afectado. Y nuestra causa es una: la vida.
Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK
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