Quiénes somos

La Fundación Niemann-Pick de España fue constituida ante notario el 30 de Marzo de 2001, en la ciudad de Lleida. Está inscrita en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con el número 25-0037, clasificada como benéfica de tipo asistencial por Orden Ministerial de fecha 15 de Octubre de 2001. CIF G25476821.

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de conocer e integrar a quienes padecen esta enfermedad.
La Fundación Niemann-Pick de España está formada por familias residentes en España con alguno de sus miembros diagnosticado con Niemann-Pick en cualquiera de sus tipos: A, B, C o D.
Somos una de las entidades fundadoras de la Alianza Internacional de la enfermedad de Niemann-Pick (INPDA) creada en el 2009. A través de la INPDA se impulsó en el año 2014 el Registro Internacional de Niemann-Pick (INPDR).

La Fundación Niemann-Pick de España trabaja en base a sus tres fines fundacionales, que son: la investigación, la divulgación y la orientación familiar.

  • La investigación: fomentamos y financiamos proyectos de investigación para la enfermedad. Del año 2002 hasta la actualidad, hemos suscrito diversos convenios de colaboración con entidades como: el Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona; el Instituto de Bioquímica Clínica de la Fundación Clínic; o el Hospital San Juan de Dios. Además, hemos financiado proyectos propios con nuestra Beca de investigación Juan Girón como los estudios llevados a cabo por el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Estos estudios nos han permitido conocer las causas genéticas de la enfermedad y realizar una labor de prevención sobre la misma. Hemos sido pioneros a nivel mundial con un estudio de portadores sobre la población de una misma zona geográfica y a raíz de este estudio se han descrito genes portadores de la enfermedad antes desconocidos. Desde la Fundación hemos trasladado el estudio a los diversos hospitales de referencia en España donde se ha diagnosticado algún caso de NP.
    A partir del 2009 conseguimos, mediante el estudio y ensayo clínico que dirigió la Dra. Mercè Pineda, el reconocimiento de la Agencia Europea del Medicamento al fármaco Zavesca para el tratamiento de la enfermedad NPC al demostrar que estabiliza o enlentece la progresión de los síntomas neurológicos de esta enfermedad.
    Actualmente, en 2020, hemos terminado los estudios previos de laboratorio con Efavirenz dirigido por la Dra. Maria Dolores Ledesma y está aprobado el ensayo con pacientes que se desarrollará bajo la dirección del Dr. Jordi Gascón en el Hospital de Bellvitge en Barcelona.
    La investigación es nuestro objetivo principal, y por ello hemos destinado más de  600.000€. Como organización benéfica dependemos de donaciones voluntarias tanto de patrocinadores privados como de colaboradores, además de las actividades y eventos que realizan las familias de la Fundación para continuar trabajando y apoyando a los afectados por la enfermedad de Niemann-Pick.

     
  • La orientación familiar: Esta labor la canaliza la Coordinadora Familiar. Ofrecemos una labor de apoyo y atención a todos los afectados por la enfermedad, y promovemos un plan de ayudas personalizadas para mejorar su calidad de vida. Una vez al año organizamos la Convivencia Familiar, donde reunimos a las familias de la Fundación para compartir sus experiencias del día a día.
     
  • La divulgación: para dar a conocer la enfermedad y hacerla visible en nuestra sociedad, celebramos distintos eventos y distintas actividades que nos ayudan a conseguir este fin, como el Congreso Internacional Científico Familiar, al que asisten doctores e investigadores de diferentes países para intercambiar los últimos estudios y avances sobre la enfermedad. También editamos material divulgativo que remitimos a las familias, doctores y especialistas, así como a distintas organizaciones de Niemann-Pick tanto nacionales como internacionales.

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

ES38 2100 4770 1202 0009 0346

Contactenos:

Fundación Niemann-Pick de España
Calle Cronista Muntaner 27, 1º-1ª
25001 Lleida, España

info@fnp.es

(+34) 973 206 117

Fundación contiGO

Apuntate para recibir nuestros boletines