Fines y principios

El objetivo de la Fundación Niemann-Pick de España es trabajar para conseguir el cumplimiento de sus tres fines fundacionales. Estos tres fines son:

  • Investigación científica: Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para la enfermedad de Niemann-Pick. Lo hacemos mediante nuestra Beca Anual Juan Girón.
  • Orientación y atención familiar: Asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas por la enfermedad.
  • Divulgación y comunicación: Promover seminarios, conferencias y actos para favorecer el intercambio de conocimientos y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes. Favorecer actuaciones de carácter preventivo, que eviten la transmisión genética de la enfermedad.

Para poder dar cumplimiento a nuestros fines fundacionales, necesitamos recaudar los fondos necesarios que permitan financiar estas actuaciones y aquellas otras que favorezcan el desarrollo de los fines mencionados, entre los organismos públicos y privados, así como entre personas físicas y jurídicas.

 

     Los principios de actuación que rigen a la Fundación Niemann-Pick de España son los siguientes:

  • Destinar su patrimonio y rentas a sus fines fundacionales.
  • Dar información y publicidad de sus actividades para que sean conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados.
  • Ayudar a sus familias beneficiarias: Para obtener la condición de familia beneficiaria, debe aceptarse previamente por escrito en documento firmado por ambos progenitores o tutor legal, el compromiso de cumplir con los Estatutos y el Reglamento Interno de la Fundación Niemann-Pick de España.
    Po
    drán ser beneficiarios de la Fundación Niemann-Pick de España las personas físicas y jurídicas que reúnan las siguientes condiciones:
    • Los enfermos de Niemann-Pick.
    • Las familias de los enfermos.
    • Las organizaciones, asociaciones o fundaciones colaboradoras en la lucha contra la enfermedad.
    • Los proyectos, seminarios o estudios realizados en España tanto por personas jurídicas como físicas.
    • La investigación médica y científica sobre Niemann-Pick tanto en terapias, causas o prevención de la enfermedad.

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

ES38 2100 4770 1202 0009 0346

Contactenos:

Fundación Niemann-Pick de España
Calle Cronista Muntaner 27, 1º-1ª
25001 Lleida, España

info@fnp.es

(+34) 973 206 117

Fundación contiGO

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