Servicio de orientación y acompañamiento familiar

Cuando diagnostican a un familiar tuyo con Niemann-Pick el mundo como lo habías entendido hasta ese momento te cambia por completo. En la Fundación te acompañamos y te orientamos para darte la mano a lo largo de todo este camino

El momento en que te dicen que la enfermedad entra en tu vida, todo lo demás sale. Te sientes solo, no conoces a nadie en tu misma situación, y no sabes a quién acudir. Necesitas tener información, pero a la vez te da miedo saber. Dejas de hacer tus actividades diarias, tu trabajo; dejas de vivir tú para vivir por y para tus hijos.

Cuando asimilamos un poco la nueva situación, y empezamos a buscar información, es cuando conocimos a la Fundación Niemann-Pick de España.

En la Fundación hemos conocido a familias con quienes compartimos nuestros avances, nuestros temores, nuestras alegrías y miedos, y también nuestro futuro. Conocer a personas que entienden cómo te sientes, por lo que estás pasando, y que están dispuestas a escucharte y a aconsejarte, es una luz en este negro túnel.

Compartir nuestro día a día en los grupos familiares; hacer una convivencia familiar en verano donde compartir momentos de diversión y risas; esperar el Congreso Anual Internacional Científico-Familiar de cada año donde conocer las últimas novedades respecto a la enfermedad; y vivir el día a día de nuestros hijos de la mano de los miembros de la Fundación es facilitarnos el camino muchísimo.

Nuestro día a día es el que nos marca la enfermedad, y nosotros afrontamos la situación con la mayor entereza posible.

¡Entre todos estamos convencidos de que conseguiremos el triunfo!

POR UNA CAUSA, LA VIDA

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

ES38 2100 4770 1202 0009 0346

Contactenos:

Fundación Niemann-Pick de España
Calle Cronista Muntaner 27, 1º-1ª
25001 Lleida, España

info@fnp.es

(+34) 973 206 117

Fundación contiGO

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