Ayudas familiares

El objetivo general de las ayudas familiares es poder dar soporte, en la medida de lo posible, a las familias que tengan un afectado con la enfermedad de Niemann-Pick. La Fundación no debe, ni puede, sustituir a la Administración Pública en su obligación de prestar asistencia a quien lo necesite, ni tampoco debe sustituirla en sus obligaciones con los afectados y familiares.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.    Atender las necesidades básicas de los afectados por la enfermedad de Niemann-Pick, y aquellas derivadas por el avance de la enfermedad.
2.    Orientar y canalizar a quien lo solicite de los recursos asistenciales que puedan beneficiar al enfermo, así como también de los recursos de protección social públicos a los cuales puedan acogerse en caso de necesidad.
3.    Dar soporte personal a las familias que lo requieran o lo soliciten.
4.    Dar a conocer a las familias e interesados, mediante notas informativas, los avances y últimas novedades sobre la enfermedad de Niemann-Pick que tenga la Fundación. Esta información estará publicada, contrastada o avalada por investigadores científicos o doctores especializados en esta enfermedad.
5.    Promover la asistencia a la Congreso Anual Internacional Científico-Familiar de la Fundación para que las familias con afectados puedan tener contacto con investigadores, laboratorios, doctores y profesionales directamente relacionados con el abordaje de la enfermedad.

El cumplimiento de los objetivos vendrá marcado siempre por pautas de buen funcionamiento:
1.    La partida anual presupuestada para las Ayudas Familiares de la Fundación Niemann-Pick de España.
2.    El resultado económico del año anterior para no incurrir en déficit.
3.    Que el total de la partida de las Ayudas Familiares anuales no incida en un ejercicio irreal.

 

TIPOLOGÍA Y NATURALEZA DE LAS AYUDAS
Hay tres tipos de ayudas familiares:
1.    Ayuda familiar de orientación, apoyo y soporte familiar: las familias de la Fundación Niemann-Pick de España o los integrantes de la misma pueden solicitar el servicio de orientación y atención familiar en cualquier momento que lo necesiten, siempre dentro del horario de atención del Departamento de Coordinación Familiar, excepto en caso de urgencia.
2.    Ayuda familiar de difusión e información: las familias y afectados recibirán información actualizada, ya sea por notas informativas, a través de redes sociales, a través de la página web, revista, etc.
Además, podrán solicitar la asistencia a la Conferencia Científico-Familiar, así como a eventos relacionados con la difusión de la enfermedad.
3.    Ayuda familiar económica: Se podrá solicitar ayuda económica para cubrir las necesidades básicas de los enfermos de Niemann-Pick. Las ayudas económicas se definirán y cuantificarán tanto en su importe, modalidad y duración en los criterios de concesión, en función de las necesidades de cada caso y de los ingresos de la unidad familiar.

 
DESTINATARIOS DE LAS AYUDAS FAMILIARES
Serán destinatarios de las ayudas familiares los afectados con la enfermedad de Niemann-Pick, siempre y cuando sus familiares directos (padre/madre/tutor legal) convivan con el afectado la mayoría del tiempo y soliciten la ayuda familiar.
Para ser destinatario de las ayudas familiares se deben cumplir los siguientes requisitos:
•    Ser familia beneficiaria de la Fundación Niemann-Pick de España.
•    Haber firmado y cumplir la normativa interna y los Protocolos de la Fundación.
•    Tener la residencia del afectado en España.
•    Existencia de necesidades básicas que tengan que ser cubiertas.
•   No superar los ingresos económicos netos anuales por unidad familiar marcados como baremo por la Fundación Niemann-Pick.

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

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