Think Again. Think NP-C

La campaña “Piensa de Nuevo, Piensa en NP-C” se lanzó en septiembre de 2014.

Actualmente se tarda una media de cinco años en diagnosticar la enfermedad de NPC. Esta campaña de concienciación pretende reducir el tiempo de diagnóstico, ayudando a los profesionales sanitarios que no estén familiarizados con NPC a reconocer los signos y síntomas claves de la enfermedad. Se están llevando a cabo actividades en todo el mundo para hacer llegar el mensaje adecuado a las personas adecuadas, de manera que los pacientes puedan ser diagnosticados antes. La campaña de cada país se ajusta en función de las consideraciones locales y es realmente extraordinario ver el material de la campaña traducido a varios idiomas.

Queremos hacer llegar información sobre NPC y cómo diagnosticarlo al mayor número posible de profesionales sanitarios que puedan haber dejado de diagnosticar a algún paciente (o haber realizado un diagnóstico erróneo). El valor de un diagnóstico temprano no puede ser infravalorado ya que, aunque aún no haya un tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad, los síntomas se pueden gestionar de forma más eficaz con un diagnóstico adecuado. Los pacientes y los cuidadores también pueden acceder al apoyo adecuado. Un auténtico salvavidas para muchas familias.

Para más información: https://think-npc.com/

 

                                                                                     Fundación Niemman Pick - Think Again. Think NP-C

Fundación Niemann-Pick

Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK

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