Cada 17 de febrero, en España, conmemoramos el Día Nacional de Niemann-Pick. Es una fecha que no solo marca el calendario, sino que señala un compromiso: el de mirar de frente a una realidad poco conocida y, sin embargo, muy presente en la vida de muchas familias.
La enfermedad de Niemann-Pick es una enfermedad rara, genética, que afecta al metabolismo de los lípidos y provoca que determinadas sustancias se acumulen en las células del organismo. Detrás de esta definición médica hay historias reales: niños, jóvenes y adultos que conviven con síntomas complejos y progresivos; madres y padres que aprenden un nuevo idioma lleno de términos clínicos; hermanos que crecen demasiado deprisa; profesionales sanitarios que se implican más allá de lo estrictamente profesional. Hablar de Niemann-Pick es hablar de personas.
Este año alzamos la voz bajo el lema “Nuestra Historia, nuestra voz”. Porque durante demasiado tiempo las enfermedades raras han permanecido en silencio, invisibles para gran parte de la sociedad. Cada diagnóstico es un antes y un después. Cada historia merece ser escuchada. Contar lo que significa vivir con Niemann-Pick no es solo un acto de desahogo; es un acto de reivindicación. Es reclamar recursos, apoyo, comprensión y, sobre todo, investigación.
La investigación es la esperanza convertida en trabajo diario. Gracias al esfuerzo de científicos, equipos médicos, asociaciones de pacientes y entidades colaboradoras, en los últimos años se han producido avances significativos en el conocimiento de la enfermedad, en el abordaje de los síntomas y en el desarrollo de posibles tratamientos. Hoy sabemos más que ayer. Hoy existen líneas de estudio que hace una década parecían impensables. Y eso importa. Importa mucho.
Pero no todo está hecho. La investigación necesita continuidad, financiación estable y un compromiso firme por parte de las instituciones públicas y privadas. Invertir en enfermedades raras no es un gasto: es una apuesta por la vida, por la equidad y por una sociedad que no deja a nadie atrás.
En este 17 de febrero, queremos invitar a la sociedad a informarse, a compartir, a preguntar y a acompañar. La concienciación es el primer paso para transformar la realidad. Cuando una enfermedad deja de ser desconocida, deja también de ser invisible.
“Nuestra Historia, nuestra voz” es más que un lema. Es una declaración de dignidad. Es la suma de testimonios que se niegan a rendirse. Es la certeza de que, aunque el camino sea largo, no se recorre en soledad. Hoy recordamos a quienes ya no están, abrazamos a quienes siguen luchando y reafirmamos nuestro compromiso con un futuro en el que la palabra Niemann-Pick no esté asociada a incertidumbre, sino a soluciones. Porque cada historia cuenta. Y cada voz, unida a las demás, tiene la fuerza de cambiar las cosas.
Por una causa, la vida.
Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población. Puedes colaborar con nuestro proyecto haciendo tu aportación en este número de cuenta de CAIXABANK
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