Fundación

17 de febrero. Día Nacional de Niemann-Pick

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Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de darla a conocer e integrar a quienes la padecen. Diagnosticar rápidamente la enfermedad y poder ofrecer un tratamiento sólo es posible gracias a la investigación.

La investigación es uno de los fines fundacionales de la Fundación Niemann-Pick de España, y uno de los objetivos por los que trabajamos día a día. Investigar supone conocer más la enfermedad y esto ayuda a todos los profesionales en su labor de diagnóstico y tratamiento del Niemann-Pick. Hemos invertido muchos esfuerzos para financiar proyectos de investigación desde el año 2002, y esos esfuerzos se han visto recompensados con los resultados reflejados a lo largo de todos estos años.

Uno de los proyectos de investigación que llevamos financiando desde el 2015 en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, con la doctora Maria Dolores Ledesma al frente, ha dado como fruto llevar a cabo un ensayo clínico para Niemann-Pick tipo C. El ensayo con Efavirenz debería haber empezado a mediados del año 2020, pero a causa de la crisis sanitaria derivada de la pandemia producida por el COVID19 se ha visto aplazado. Esperamos poder comenzarlo, si las circunstancias lo permiten, a mediados de este 2021.El ensayo lo liderará el neurólogo Dr. Jordi Gascón en el Hospital Universitario de Bellvitge, en l’Hospitalet de Llobregat. Esperamos que Efavirenz se convierta en un ensayo para la vida.

Febrero es un mes muy especial para nosotros por dos motivos:
- El primero es el 17 de febrero, “Día Nacional de Niemann-Pick”: este día, en 2001, iniciamos la andadura de nuestra Fundación, y lo hicimos con la ilusión y la esperanza de apoyar a las familias que la padecen, de concienciar a la sociedad de que esta enfermedad existe, y de poder financiar proyectos de investigación para conseguir encontrar una cura.
El segundo es que el 28 de febrero es el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”:  nos unimos a todas las campañas de sensibilización y de concienciación que hacen las entidades que trabajan para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.    

Os pedimos que durante este mes os pongáis en nuestro lugar y nos apoyéis.
Con la investigación muchas de estas enfermedades un día podrán tener una cura.